Майки на деца с увреждания от Добрич: Не искаме живот между четири стени

Така те се включиха в инициативата „Палатков лагер – Системата ни/ ги убива“, която стартира на 1 юни пред Народното събрание в София.

Протестиращите опънаха военна палатка пред Общината. Пред нея те поставиха траурен кръст и надгробен паметник, на който е написано: "Тук почива Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, починала на 18 април 2018 /датата, на която се проведе 6-ият Национален протест, бел. авт./ след дълго и продължително боледуване от зловещото бездействие на българското правителство". Протестиращите облякоха черни тениски с надпис „Системата ни убива“.

„Целта на нашия протест е да ни чуят, да видят, че ние не се предаваме и искаме да направят така, че да живеем един пълноценен живот – ние и децата ни, както и всички хора с увреждания“. Това сподели пред журналисти Стела Илиева – майка на дете на почти на 12 години, което е с детска церебрална парализа, епилепсия, микроцефалия и други придружаващи заболявания. Тя настоява Законът за лична подкрепа да бъде променен така, че да има възможността да работи, тъй като е в работоспособна възраст, да си плаща данъците. Но и да е сигурна, че детето й е отглеждано добре, да може сама да взема решение дали сама да го гледа или да получи средства за наемането на личен асистент.

Не искам да бъда упреквана, че живея на гърба на детето си, категорична е Илиева. Тя посочи, че тъй като държава липсва народът се е мобилизирал да помага на деца и хора когато имат нужда. „Нека това да спре, нека държавата да си поеме децата и хората с увреждания и да им предостави един нормален живот, а не живот зад четири стени“, поиска майката. 

Стела Илиева подчерта, че много малко са тези, които получават по 930 лева на месец. „Ако в България има около 25 000 деца с увреждания до 18 години, не ги знаем, защото още няма електронен регистър, под 4 000 вземат по 930 лева. Останалите получават по 350 или 450 лева“, поясни тя. И допълни, че навършилите 18 години, дори и да са със 100 процента инвалидност, получават по 135 лева на месец, плюс 90 лева лична помощ на родителя. „Това ги затваря между четири стени и ги кара да агонизират, те са буквално отхвърлени от държавата“, посочи Илиева.

Едно дете когато стане на 18 години потребностите му стават още по-големи, сподели Емилия Петрова – майка на 12-годишния Георги, който е с епилепсия и ДЦП. По думите й, държавата съвсем си затваря очите и отписва тотално навършилите пълнолетие. 

Трябва да се създаде нова комисия от специалисти, която да прави индивидуална оценка на всяко едно лице с увреждане, поиска Емилия Петрова. Тя посочи, че може и сто деца да са с ДЦП, но потребностите им са съвсем различни. И помощта трябва да е съобразена именно с потребностите. „Аз не искам държавата да ми дава парите на мен, аз искам да ми осигури помощните средства. Никой не иска пари от нас, не сме тук, защото искаме пари“, категорична бе Петрова.  

В протеста се включи и Калин Иванов, на 42 години, който през последните осем е в инвалидна количка. Той е баща на три деца. Мъжът сподели, че пенсията му е 156.40 лева на месец, съпругата му взема 90 лева за придружител. Иванов попита как се оцелява с толкова пари, как се гледат три деца. 

Протестът на родителите на деца с увреждания пред Общината ще е безсрочен, ще спрем, когато удовлетворят исканията ни и направят нещо за нас, каза Стела Илиева. Тя покани и хора, които нямат техните проблеми, да ги подкрепят, за да не остава палатката празна.