2 април – Ден на информираността за аутизма

Камелия Тодорова, майка на дете с аутизъм, отваря сърцето си в лична изповед

2 април – Ден на информираността за аутизма

На 2 април се отбелязва Световният ден на информираността за аутизма. Целта е да се повиши информираността на обществото по проблемите на хората, страдащи от нарушения в развитието.


Аутизмът е наричан болестта на гениите. Леонардо да Винчи, Винсент ван Гог, Мария Кюри, Нютон, Бетовен, Моцарт, Хенри Форд, Томас Едисон, Никола Тесла, а днес Елон Мъск, Бил Гейтс, Тим Бъртън, Антън Хопкинс, Дан Акройд и много други са само част от великите учени и артисти с разстройства в аутистичния спектър.

В България няма статистика за броя на хората с аутистични растройства. Много от засегнатите дори не получават официална диагноза поради редица причини – ниска информираност на родителите и педагозите за признаците, липса на достъп до подходящ специалист, притеснение от отхвърляне от детска градина или училище и др.

По повод Световния ден за информираност за аутизма Камелия Ттоянова от Добрич, майка на дете, страдащо от аутизъм, изпрати своето послание до редакцията на Добрич онлайн. Ето какво гласи то /публикуваме текста без редакторска намеса/:

„Както знаете има много деца, страдащи от аутизъм. Сред тях е и моето борбено момче, моят герой, който изживя детството си в ходене по терапии, уроци, занимания с хора знаещи и през повечето време незнаещи "специалисти", които спряха неговото развитие. Да така е и напълно отговорно го заявявам, защото нашите деца и техните родители се хващат за сламка, точно... Като удавник за сламка, че кой родител няма да иска да направи това, дори и да е невъзможно, да опита потъващ в дългове в името на това детето му да излезе от това състояние и повече този неканен гост да не идва в дома му.

Ще Ви напиша доста нещица, които може да ви отегчат, но аз искам ей така да си ги споделя с вас. Започнах да си мисля вече, че диагнозата аутизам за мен е най-вече"упътване"за начина, по-който трябва да работя с моя син. С нея се разясниха много въпроси, свързани с поведението и развитието му. Това води до много трудности, мъка и страхове, но нали същото се отнася и за нашия живот. Това не означава, че животът не е прекрасен и не си струва да го живееш.

Синът ми ме научи на щастие! Да, научи ме! Той непрекъснато се усмихва и не без причина, а защото е щастлив! Повярвайте ми, няма такова щастие и за мен като негова майка, защото повечето деца с аутизам са тъжни, но и щастливи,  когато са разбрани. Когато усетих това, аз разбрах едно - не мога да не обръщам внимание на всяко едно негово действие. Не мога да си позволя да не знам как се чувства той. Не мога да си позволя да бъда незнаещ  родител. Не мога да си позволя да не използвам всяка една минута да правя нещо ново, за да се развива, да стоя и денонощно да превеждам материали, които ще са в негова полза и ще са му от помощ, за да разбира занапред, а и сега и да търся начини и причини за това заедно правене на нещо.

За това ми помогнаха нашите терапевти от Варна и Добрич, защото освен с работата със сина ми, работеха и с мен. Изведнъж забелязах, че ние се забавляваме повече от преди. Времето, което преди бих прекарала в нищоправене като например пиене на кафе, гледане на филм - сега е ползотворно прекарване с моя син. Разбрах, че живея в един нов свят и макар да беше за мен непознат, това беше неговият свят, светът на сина ми. Какво по - хубаво от това? Там няма измами, лъжи. Това беше светът, в който поведението на сина ми не ме разстройва, а ме кара да вникна във всяко негово  чувство, за да разбера колко е чист неговия свят.

Чудя се и съм си задавала един въпрос - как може да сме си губили времето преди по доказване на диагнози? Как сме живели без да оценим нещата с истинската им стойност? След като поставиха диагнозата на сина ми попаднах в пропаст и отчаяние, в бездънна яма, но излязох от нея по-силна отвсякога. Едва тогава най-после успях да оценя сина си за това, което е той, а не което аз искам да бъде, а не отминалата моя илюзия, измамната  - какво ми се е щяло той да бъде, моята болна амбиция. Изведнъж го видях! Изведнъж прозрях! Изведнъж се свързах с него и го опознах! Не бих заменила, повярвайте ми, това усещане с нищо друго.

Колко много  болка е имало в мен, хора! Не искам моят син, моето момче да е някой друг! Не бих искала моето момче да прилича на друг! Той е прекрасен  и съвършен! Едно обичано, щастливо, умно, ценено дете, каквото трябва да бъде всяко. Съжалявам и със сълзи на очи пиша това,  мое дете! Съжалявам, че се наложи точно чрез такива огромни трудности да се намериш мое момче. Не ти пожелавам всички трудности, които носи аутизмът, но ти желая всички позитиви, които имаш в характера си. Не ти пожелавам трудности, които има в живота, но ти пожелавам живот, който лично аз ще се постарая до колкото мога да е по-комфортен и в който да се забавляваш както ти искаш. Искам хората да продължават да възкликват "Ах какво щастливо и усмихнато дете имате", а не да казват "Ах колко е невъзпитан".  Ето тогава ще съм наистина доволна,че съм вникнала в твоя свят, в който няма омраза. Тогава ще съм най-щастливата майка на света. Обичам те, Неди!"